Home > Yeni Aileler

Panik Yapmayın! Ağlamak ve yas tutmak gayet doğal…

Teşhisten sonra, aile büyük ihtimalle bir genetik uzmanı ile görüşecektir. Uzman, tecrübelerine bağlı olarak, aileye doğru bilgi aktarımı yapamayabilir. Cri du Chat Sendromu (5p-) bir spektrum bozukluğudur. Sendroma sahip bireylerde hafif ile ağır arasında değişen gelişim gecikmeleri görülebilir. Belirtiler tüm bireylerde görülmeyebilir. Kopmanın yeri ve tipi (de novo, mozaik, dengesiz translokasyon), erken müdahale, çeşitli terapiler ve insanlar arasında var olan bireysel farklılıkların hepsi en sevdiklerinizin gelişiminde kilit rolü üstlenirler. Bu sendroma sahip bireylerin her birisi, kendine özgü bir gelişimsel takvim izleyecektir. Cri du Chat Sendromlu çocuğunuzu “normal” çocuklar ile kıyaslamamak gerçekten zor olabilir. Cri du Chat Sendromlu çocuklar belirtilenden çok daha çabuk kavrarlar. Size anlatılandan çok daha fazlasını yaparak sizi her gün şaşırtabilirler.

Çok geçmeden aileler sendrom hakkında uzman hale gelirler. Doktorlardan, terapistlerden ve öğretmenlerden çok daha fazla bilgi sahibi ve dolayısıyla harika birer eğitmen olacaklardır !! Aileler varlığından dahi haberdar olmadıkları terimleri çok çabuk şekilde öğrenecekler ve çocuklarının sesi ve avukatı olacaklardır.

Aileler erken müdahale için konuşma terapisi, fiziksel terapi ve özel eğitim alanında araştırmalar yapmalıdırlar. İşaret dili ve diğer iletişim cihazları çocuğun hayatına erken yaşlarda dahil edilmelidir. Cri du Chat Sendromlu bir çocuğun ifade ettiğinden çok daha fazlasını öğrenip hafızasında tuttuğunu göreceksiniz. Bu sebeple de çocuğunuz kolayca sinirlenebilir ve istenmeyen davranışlar geliştirebilir. Çocuğun eğitiminde başarı sağlamak ve sürdürebilir amaçlara ulaşmak için aileler, terapistler ve eğitmenlerin hep birlikte çalışması önerilir. En basit hedefin başarılması bile kutlamayı hak eder!! Lütfen daha çok çocuğunuzun yapabildiklerine odaklanın ve asla ne yapamayacağını söyleyenlere kulak asmayın.

Ailelerin uluslararası ve ulusal Cri du Chat Sendromu destek dernek ve organizasyonları ile etkili bir iletişim içinde olması kritik öneme sahiptir. Bu sayede aile, yolculuğunda tek başına olmadığını fark eder ve bir rahatlama hissi yaşar. Aileler diğer çocukların aileleri ile bağ kurarak, Cri du Chat Sendromuna sahip her yaştaki bireylerin yetenek seviyeleri arasında geniş bir çeşitlilik olduğunu görürler. Aileler sendromlu diğer çocuklarda işe yarayan stratejilere ulaşma imkanına sahip olurlar. Çocuklar arasındaki farklı yetenekleri bilmek, aileleri erken ve yoğun bir eğitim programına dahil olmada istekli kılacaktır.

Kaynak: https://fivepminus.org/